IL BAMBINO CON TRISOMIA 21

(Analisi di una esperienza)

MILENA BARGELLINI

GUIDO PESCI

Nel parlare di un bambino con trisomia 21 verreb­be fatto di sintonizzarsi sulle species di trattazioni già ampiamente ruminate dagli assalitori delle ta­vole congressuali o su quelle redatte dagli aggres­sori della carta stampata. Ciò significherebbe tra­scrivere semplicemente quanto è già stato detto o scritto, con la sola fatica di comporre un collages. Una alternativa a tutte questo è l’esporre esperienzialità fatte sul campo. Riteniamo infatti che solo da queste, dallo stare concretamente assieme al bambino con trisomia 21, possano derivare innovazio­ni nei criteri conoscitivi e nei percorsi pedagogico clinici.

Nell’annunciare una esperienza che verrà esposta qui di seguito non c’è velleità statistica, c’è solo il desiderio di testimoniare un impegno professiona­le non costruito su degli « standard », su caratteri­stiche esclusive e specifiche che tipicizzano il soggetto Down e ne definiscono interventi e strate­gie di recupero realizzate seguendo percorsi fotocopiati. 11 bambino con trisomia 21 viene proposto sempre come un ciclostilato, i suoi sintomi sono de­finiti, unicizzati, uguali, quasi non potessero muta­re col mutare della persona.

È sufficiente aprire un libro per leggere che i sinto­mi del mongolismo, sono:

  • Labbro superiore alzato.
  • Naso schiacciato.
  • Strabismo.
  • Iride screziata con retina normale.
  • Iride screziata con retina immatura.
  • Pieghe epicantali della palpebra.
  • Grinze scimmiesche sul palmo della mano.
  • Quinto dito breve e curvo.
  • Larga spaziatura tra l’alluce e il secondo dito.
  • Iperflessibilità delle giunture.
  • Curvatura della spina dorsale.
  • Pollice ritardato.
  • Palato ad arco alto,
  • Lingua fessurata.
  • Cuore allargato.
  • Passaggi respiratori congestionati.
  • Pelle secca.
  • Tono muscolare scarso.
  • Invecchiamento precoce.
  • Invecchiamento tardo,

 

Un breve elenco delle sintomatologie e che normal­mente viene integrato con le definizioni stereotipe, attribuite a comportamenti caratteristici che attesta­no il Down come:

  • Goffo.
  • Indolente.
  • Pigro.
  • Docile.
  • Conciliante.
  • Gentile.
  • Affettuoso.
  • Placido.
  • Quieto.
  • Ostinato.
  • Negativista.
  • Con il senso del comico.
  • Portato alla mimica e alla musica.

 

Tante definizioni di comportamenti aggiudicati al Down, uniformi criteri per modelli di valutazione, che si estrinsecano nella frase: « si comporta così per­ché e un Down », criteri che non sono esaustivi se non aggiungiamo almeno altre, prevenute, attri­buzioni:

 

  • Deficit intellettivo.
  • Difficoltà a percepire stimoli e creare nessi as-sociativi.
  • Ritardo nello sviluppo lessicale.

 

Difficoltà, deficit, disarmonie, disabilità, disordini, modi di essere e di esistere del Down, raccolti in schemi fissi, in modelli preconfezionati, in nosografie anticipatamente definite.

Pregiudizi, specchio di una convinzione che, essen­do la sindrome di Down di natura congenita, tutti gli individui Down debbano essere pressoché simili tra loro.

Una semplificazione che si basa sui preconcetti del­la malattia, ma che dimentica il soggetto, la per­sona, intesa come individualità, eccezionalità, irripetibilità.

Una assolutizzazione, riduzione e semplificazione, che per non negare la persona, noi rigettiamo.

L’esperienza con un bambino con trisomia 21 Sarebbe consuetudine iniziare a tracciare i proble­mi inerenti un soggetto con trisomia 21 inseguen­do i tre aspetti a cui tutti si interessano e con cui tendono ad esaurire una più vasta tematica. I tre aspetti comprendono:

  • Descrizione del dramma che vivono i genitori di un figlio Down.
  • Elencazione delle stimolazioni utili per sviluppare un linguaggio parlato e la tonicità muscolare.
  • Analisi delle conseguenze sociale della malattia, Inseguendo questa ottica, autori e redattori, farci­scono i loro lavori di interviste fatte ai genitori, di li­ste di esercizi per gli “interventi”, di editoriali ed articoli che inneggiano alle « Giornate mondiali » a favore dei soggetti con sindrome di Down.

Ebbene, avere conferma per mezzo delle intervi­ste che un figlio con trisomia 21 è un problema angosciante, ci pare che non contribuisca ad age­volare il malessere e il disagio dei genitori e la intervista assume, perciò, solo un carattere irriveren­te. Del pari si rendono ridicole e irrispettose le lunghe liste di esercizi “per” il Down che, inteso co­me “affetto da malattia”, deve essere curato basandosi su una specifica posologia di medica-menti e una altrettanto specifica maniera di somministrarli e gli esercizi in lista sono la cura. Ancor più ridicoli reputiamo tutti gli happenings delle « Gior­nate per… » o a « favore di… », momenti in cui tanti politici trovano occasione per pronunciare belle pa­role ed esaltanti impegni, tanto da commuovere e strappare perfino applausi, senza mai soddisfarli nei 364 giorni che seguono quelle boutade.

La nostra ottica è, invece, quella di un impegno sociale definito sulla base di risposte concrete. In questo senso consideriamo che il genitore otterrà un grado di maggiore ottimismo se gli viene offerta l’occasione di vedere nel figlio dei reali progres­si. La constatazione di mutazioni positive nel figlio favorisce la fantasia immaginativa del genitore e il suo predisporsi positivamente alla attesa di mu­tazioni ulteriori; un cambiamento nella vita inte­riore con conseguenze positive anche nella vita esterna.

 

Analisi dell’esperienza

Il nostro impegno pedagogico clinico è stato diret­to verso un soggetto con trisomia 21, dai tre anni fino all’ingresso nella scuola elementare. In presen­za di un soggetto in difficoltà, il desiderio comune è da sempre stato quello di sottoporlo a diagnosi clinica e per questa via rilevare la sintomatologia che lo distingue. Un metodo teleologico in antitesi ad una concezione integrale e dinamica. Un criterio in contrapposizione ad un sistema transazionale che permette di accogliere, capire e valutare ogni mo­dalità comunicazionale e che offre opportunità di analizzare gli scambi nell’ambito di una relazione interindividuale, capace di sorprendere aspetti ra­zionali e cognitivi, contemporaneamente a quelli emotivi e affettivi.

Per raggiungere queste finalità e con esse il sog­getto testimone dei propri disagi e delle proprie necessità in opportunità, si impone una osservazione dinamica.

 

Osservazione in contesto relazionale

Per conoscere il bambino si tratta di individuare e leggere le sue difficoltà manifeste e le sue potenzialità inespresse, regolate dalle relazioni che instau­ra con l’ambiente e dalle risposte che ne riceve, dalle strategie comunicative che crea nel suo rapportarsi al mondo. Occorreva raccogliere ogni se­gnale di « agio e disagio », attraverso i quali il bambino intende indicare le proprie valutazioni sulle condizioni esterne e interne che offrono ad esso oc­casione di partecipazione. In questo dialogo interpersonale il bambino da noi seguito mostrò, fin dal primo momento, la sua opposizione verso l’opera­tore, rifugiandosi nella madre che, mediatore iniziale del disagio, permise un lento, graduale superamento dei fastidi prodotti dalla relazione prossemica. Le occasioni di avvicinamento/allontanamento, di posizionalità rispetto a lui, permisero attente riflessio­ni sul suo comportamento. Il bambino si proponeva con grande fragilità interiore, angoscia e dispera­zione, moti di paura e di fuga si alternavano ad ogni tentativo di avvicinamento, creandogli uno scompenso somatico; si presentava a noi con una evi­dente, fragile struttura esposta a seri rischi. Da questo comportamento, inseguendo la logica del­la categorizzazione si poteva trovare anche per lui una collocazione nosografica, ma il nostro com­pito era di osservarlo e non di categorizzarlo, per­ciò dovevamo studiare il suo vivere nel compor­tamento. Importante era apprendere ciò che rifiutava o accettava, ciò che poteva sollevarlo dal disagio e ciò che lo manteneva in costante disadattamento.

L’inquietudine dimostrata dal bambino di fronte al­la persona estranea colpiva anche ed in particolare per il fatto che non riuscivamo a vederlo né sorridere, né illuminarsi. Intanto, nel protrarsi delle occasioni di interazione, alcuni stimoli esterni, evi­dentemente adeguati alla sua persona, in sintonia con la sua sensibilità, lo disponevano sempre più in attenzione dell’operatore. Questo faceva si che il continuo bisogno della presenza della madre as­sumesse, ma mano, una diversa qualità nella sua relazione con gli altri.

I rumori con l’acqua o gli effetti cromatici, produce­vano evidentemente nel bambino una diversa disponibilità, ma ancora si sentiva troppo vulnerabile per accedere da solo ai giochi-stimolo che gli veni­vano offerti. La difesa legittima per mezzo della vi­cinanza materna era ancora ricercata, ma adesso era sufficiente che una sola mano rimanesse posa­ta sulle sue spalle, sulla muscolatura del trapezio, per massaggiarlo e abbattere le tensioni che gli si erano palesemente strutturate.

Al terzo incontro il bambino veniva già richiamato dai giochi che l’operatore proponeva muovendosi nell’ambiente con movimenti ritmati, realizzando una coreografia corporea alternando quiete ed azio­ne, avvicinamento/allontanamento e costruendo oc­casioni di contatto corporeo. Erano poche e occa­sionali sfumature di diversa simpatia con l’operato­re quelle che il bambino evidenziava, ma erano si­curamente di buon auspicio.

Negli incontri che via via seguirono, il soggetto pro­poneva sempre maggiore attenzione su ciò che accadeva intorno a sé; perdurava nell’inseguimento di oggetti per tempi prolungati e intanto rifletteva una palese forza muscolare nelle gambe con cui, mentre stava in braccio alla madre ad osservare gli spostamenti dell’operatore, per aiutarsi nella ricerca posturale, si dava abili spinte. Dopo alcuni primi incontri, al bambino venne offerta l’oc­casione di trovare un ambiente corredato di una enorme scatola di cartone, aperta lateralmente, con all’interno un gran numero di palloncini e tanta car­ta colorata. Come al solito, la madre entro e si mise seduta su di una poltrona con il bambino fra le brac­cia, mentre l’operatore si trovava a terra e mutava via via le sue posture, una opportunità situazionale che spinse il bambino a chiedere alla madre di far­lo scendere a terra. Sceso a terra si pose a distan­za di sicurezza dall’operatore, il quale entrò nella grande scatola. L’ingresso dell’operatore nella sca­tola fece si che i palloncini si muovessero volando qua e là, mentre la carta, rumorosamente, si accartocciava. Di fronte a questo scenario il bambino sempre con andatura carponi, si avvicinò alla sca­tola e dopo un breve esame vi entrò. Mentre il bam­bino e l’operatore erano dentro la scatola, la madre si allontanò senza creare disagi nel figlio, il quale rimase li dentro per tutto il tempo. Nonostante che i genitori avessero dichiarato che il loro figlio deambulava senza difficoltà, in realtà il suo impaccio lo foce decidere a staccarsi dalla madre solo quando l’operatore si trovava a terra; un impaccio derivato da un notevole instabilità nel tenersi sulle proprie gambe; responsabile un baricentro non ancora ben definito. Nello scatolone non fu difficile intanto organizzare situazioni di contatto, finché ci fu un mo­mento in cui il bambino incluse definitivamente l’operatore nel suo gioco e andò a posizionarsi sul­le sue ginocchia.

L’avvio ad un costrutto relazionale, contro ogni prewcienza, offri l’occasione di partecipazione al dialogo e permise di accogliere, capire e valu­tare ogni espressione, ogni richiesta silenziosa e verbale, lette e apprese dalla spontaneità della re­lazione, evitando di sottoporre il soggetto a « pro­ve per… ».

Il percorso relazionale anche in questa esperienza ha dimostrato di rispondere alle esigenze della per­sona, dei soggetto, affatto considerato come cor­po messo a disposizione per stabilire e valutare, per raggiungere un bilancio desunto da formulari-tipo. Una relazione che unica può ovviare all’imprecisio­ne, alla pretenziosità di essere obiettivi con i soli esclusivi dati sintomatologici.

Solo il dialogo in un costrutto relazionale può es­sere l’occasione per il soggetto di manifestare la propria presenza, sviluppare l’identità personale e offrire esperienze realizzatrici di proposte non prevaricanti il bambino reale; avviare a momenti interattivi, alla messa in gioco di tutti i canali di co­municazione, privilegiando le valenze attrattive.

La «infant observation », in un contesto relazionale di insediamenti attivi e costruttivi offrono, quindi, l’opportunità di cogliere la carica captativa e propulsiva del soggetto. Da queste opportunità di ap­prendere dai bambino è chiaro che la terapia stra­tegica non potrà avere limitazioni derivate dalle co­dificate fasi di sviluppo o dalle tappe convenzionali di evoluzione lessicale o motoria o dai livelli di abili­tà cognitive raggiunti. Le strategie di recupero sa­ranno infatti realizzate in una relazione interpersonale in cui l’interazione fra sviluppo intellettivo ed emozionale trova ampie, favorevoli ri­sposte.

 

Strategie di recupero

La persona è una totalità espressiva e comunicati­va sia nel momento dell’osservazione ma pure in quello del recupero; una occasione quest’ultima in cui il soggetto non può essere considerato una sem­plice somma di funzioni, di istanze, di meccanismi, di pulsioni o di fantasmi. All’uomo integrato le stra­tegie di recupero devono dedicare una globalità di linguaggi che esprimano una situazione transazionale, intesa come scambi di stimoli e risposte con­seguenti e che unica può sviluppare canali educativi e interessi diversificati.

Nel rivolgerci alla persona l’intervento educativo e terapeutico deve essere realizzato in un clima favorevole allo sviluppo del soggetto e assicurata una collaborazione fiduciosa e fruttuosa.

A queste necessità e opportunità dà risposta l’epistemologia relazionale che lega le sue pratiche all’entusiasmo, alle emozioni, alle fantasie, alle re­sistenze, all’attivazione dei meccanismi omeostatici. Ed è in questa concezione integrale e dina­mica, in questi presupposti che prevengono il cam­biamento, che abbiamo trovato opportunità di ope­rare.

In tale clima di scambio il bambino con trisomia 21 ha rinvenuto la nostra disponibilità attesa per offrirgli il tempo necessario a pensare gli oggetti ed usarli, ha vissuto le condizioni utili e appetibili per vincere il rallentamento (plateau) nell’apprendere e le difficoltà nell’elaborare le informazioni.

Anche le molte difficoltà di carattere linguistico pre­senti nel bambino, derivate da problemi articolatori e fonatori, da difficoltà a ritenere e a capire la relazione tra le parole e l’oggetto, hanno trovato ampie risposte dar[‘interazione che ha suffragato op­portunità organizzativo-funzionali ed emotivo af­fettive.

Il gioco dinamico-relazionale ha permesso di rea­lizzare propizi momenti di mutazione con la coreografia fonetica, una espressione corporea par­lata, un uso di parole e frasi che, associate ai movimenti del corpo, accompagnano sentimenti ed emozioni. Oltre alla coreografia fonetica sono state di ampio ausilio la melodia-terapia, il ritmo musicale, che in­forma il nostro dinamismo e affina la nostra possi­bilità sensoriale e il ritmo corporeo con i suoi esercizi di motricità generale in rapporto con la fonazione.

Toni, pause, accenti, occasioni di contatto e di in­contro, sono stati prodromo di nuovi equilibri, di una vera gioia di vivere, di una amplificazione della recettività e della concentrazione. Tante tracce invisi­bili nel costrutto della coreografia ritmo-corporea-gestuale, che alimentano un percorso in accomo-damento e che permettono al bambino di assume­re sicurezza e autonomia.

L’avvolgimento del corpo con un abbraccio, l’allontanamento per spinta, un gesto, un segno grafico, il riso, ecc. tutto ha sicuramente contribuito a con­vergere verso una definizione dei processi di maturazione, in risposta alle istanze apprese durante il colloquio relazionale. Anche la pluralità dei lin­guaggi ha voluto soddisfatti il bisogno di ricevere attenzione, di sentire il proprio corpo in diverse po­sizioni, di cogliere il ritmo del discorso, oppure del canto, delle filastrocche o delle cantilene. La rela­zione ha trovato integrazione anche nell’udire e rav­visare la curiosità per mezzo di un foglio che crepita, nell’accartocciare, maneggiare, strappare della car­ta da pacchi, nell’esplorare e mettere insieme de­gli oggetti, nel rovesciare, nel sistemare gli oggetti dentro e fuori, nel venire avvolto, svolto o liberato, nel rispondere ai suoni, ecc. ecc.

L’elenco delle occasioni di scambio è inesauribile e si estima sulla base della professionalità dell’ope­ratore.

Stare in relazione con i soggetti con trisomia 21, non e affatto elementare, anche se in molti si indirizza­no al Down dicendo di lui: « sappiamo che… », un sapere anticipatorio che va abortito per lasciare spa­zio ad una formazione professionale che si impone complessa.

Nel fare cenno alla formazione si può dire che, ad esempio, un massaggio euforizzante, che induce la detente e il benessere, vuole che l’operatore ab­bia raggiunta abilità sulla qualità del toccare e conosca le risposte senso-percettive che risultano dal contatto interpersonale. Così, una tecnica di iperventilazione o un lavoro basato sulla scoperta del­la geografia e topografia corporea deve essere accompagnato dalla liberazione delle proprie ten­sioni emozionali. Anche la musicoterapia attiva individuale prevede che la musica divenga espres­sione e mezzo di sviluppo della creatività, che l’espressione corporea come espressione primitiva possa caratterizzarsi in una messa in movimento del corpo su dei ritmi di percussione o sul lavoro della voce, e che il comportamento dello operatore deve essere conseguente. Né si presenta facile per l’operatore non preparato, lasciare libertà al bambino di liberare il proprio grido, quel grido che per­mette di riconoscersi, di esprimere le proprie emozioni, di ritrovare la propria autenticità, non deformata dall’inibizione o dalle difese.

Tutte queste occasioni di scambio sono state utiliz­zate per il bambino con trisomia 21 durante i tre anni in cui e stato seguito un lavoro di prevenzione che ha permesso di vederlo ben inserito nella prima classe elementare.

 

Da Rivista L’insegnante specializzato, 1/92

ISFAR viale Europa 185/b Firenze, info@isfar-firenze.it, www.isfar-firenze.it

 

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