[pt_text text_align=”text-left”]Nel parlare di un bambino con trisomia 21 verrebbe fatto di sintonizzarsi sulle species di trattazioni già ampiamente ruminate dagli assalitori delle tavole congressuali o su quelle redatte dagli aggressori della carta stampata. Ciò significherebbe trascrivere semplicemente quanto è già stato detto o scritto, con la sola fatica di comporre un collages. Una alternativa a tutte questo è l’esporre esperienzialità fatte sul campo. Riteniamo infatti che solo da queste, dallo stare concretamente assieme al bambino con trisomia 21, possano derivare innovazioni nei criteri conoscitivi e nei percorsi pedagogico clinici.
Nell’annunciare una esperienza che verrà esposta qui di seguito non c’è velleità statistica, c’è solo il desiderio di testimoniare un impegno professionale non costruito su degli « standard », su caratteristiche esclusive e specifiche che tipicizzano il soggetto Down e ne definiscono interventi e strategie di recupero realizzate seguendo percorsi fotocopiati. 11 bambino con trisomia 21 viene proposto sempre come un ciclostilato, i suoi sintomi sono definiti, unicizzati, uguali, quasi non potessero mutare col mutare della persona.
È sufficiente aprire un libro per leggere che i sintomi del mongolismo, sono:
- Labbro superiore alzato.
- Naso schiacciato.
- Strabismo.
- Iride screziata con retina normale.
- Iride screziata con retina immatura.
- Pieghe epicantali della palpebra.
- Grinze scimmiesche sul palmo della mano.
- Quinto dito breve e curvo.
- Larga spaziatura tra l’alluce e il secondo dito.
- Iperflessibilità delle giunture.
- Curvatura della spina dorsale.
- Pollice ritardato.
- Palato ad arco alto,
- Lingua fessurata.
- Cuore allargato.
- Passaggi respiratori congestionati.
- Pelle secca.
- Tono muscolare scarso.
- Invecchiamento precoce.
- Invecchiamento tardo,
Un breve elenco delle sintomatologie e che normalmente viene integrato con le definizioni stereotipe, attribuite a comportamenti caratteristici che attestano il Down come:
- Goffo.
- Indolente.
- Pigro.
- Docile.
- Conciliante.
- Gentile.
- Affettuoso.
- Placido.
- Quieto.
- Ostinato.
- Negativista.
- Con il senso del comico.
- Portato alla mimica e alla musica.
Tante definizioni di comportamenti aggiudicati al Down, uniformi criteri per modelli di valutazione, che si estrinsecano nella frase: « si comporta così perché e un Down », criteri che non sono esaustivi se non aggiungiamo almeno altre, prevenute, attribuzioni:
- Deficit intellettivo.
- Difficoltà a percepire stimoli e creare nessi as-sociativi.
- Ritardo nello sviluppo lessicale.
Difficoltà, deficit, disarmonie, disabilità, disordini, modi di essere e di esistere del Down, raccolti in schemi fissi, in modelli preconfezionati, in nosografie anticipatamente definite.
Pregiudizi, specchio di una convinzione che, essendo la sindrome di Down di natura congenita, tutti gli individui Down debbano essere pressoché simili tra loro.
Una semplificazione che si basa sui preconcetti della malattia, ma che dimentica il soggetto, la persona, intesa come individualità, eccezionalità, irripetibilità.
Una assolutizzazione, riduzione e semplificazione, che per non negare la persona, noi rigettiamo.
L’esperienza con un bambino con trisomia 21 Sarebbe consuetudine iniziare a tracciare i problemi inerenti un soggetto con trisomia 21 inseguendo i tre aspetti a cui tutti si interessano e con cui tendono ad esaurire una più vasta tematica. I tre aspetti comprendono:
- Descrizione del dramma che vivono i genitori di un figlio Down.
- Elencazione delle stimolazioni utili per sviluppare un linguaggio parlato e la tonicità muscolare.
- Analisi delle conseguenze sociale della malattia, Inseguendo questa ottica, autori e redattori, farciscono i loro lavori di interviste fatte ai genitori, di liste di esercizi per gli “interventi”, di editoriali ed articoli che inneggiano alle « Giornate mondiali » a favore dei soggetti con sindrome di Down.
Ebbene, avere conferma per mezzo delle interviste che un figlio con trisomia 21 è un problema angosciante, ci pare che non contribuisca ad agevolare il malessere e il disagio dei genitori e la intervista assume, perciò, solo un carattere irriverente. Del pari si rendono ridicole e irrispettose le lunghe liste di esercizi “per” il Down che, inteso come “affetto da malattia”, deve essere curato basandosi su una specifica posologia di medica-menti e una altrettanto specifica maniera di somministrarli e gli esercizi in lista sono la cura. Ancor più ridicoli reputiamo tutti gli happenings delle « Giornate per… » o a « favore di… », momenti in cui tanti politici trovano occasione per pronunciare belle parole ed esaltanti impegni, tanto da commuovere e strappare perfino applausi, senza mai soddisfarli nei 364 giorni che seguono quelle boutade.
La nostra ottica è, invece, quella di un impegno sociale definito sulla base di risposte concrete. In questo senso consideriamo che il genitore otterrà un grado di maggiore ottimismo se gli viene offerta l’occasione di vedere nel figlio dei reali progressi. La constatazione di mutazioni positive nel figlio favorisce la fantasia immaginativa del genitore e il suo predisporsi positivamente alla attesa di mutazioni ulteriori; un cambiamento nella vita interiore con conseguenze positive anche nella vita esterna.
Analisi dell’esperienza
Il nostro impegno pedagogico clinico è stato diretto verso un soggetto con trisomia 21, dai tre anni fino all’ingresso nella scuola elementare. In presenza di un soggetto in difficoltà, il desiderio comune è da sempre stato quello di sottoporlo a diagnosi clinica e per questa via rilevare la sintomatologia che lo distingue. Un metodo teleologico in antitesi ad una concezione integrale e dinamica. Un criterio in contrapposizione ad un sistema transazionale che permette di accogliere, capire e valutare ogni modalità comunicazionale e che offre opportunità di analizzare gli scambi nell’ambito di una relazione interindividuale, capace di sorprendere aspetti razionali e cognitivi, contemporaneamente a quelli emotivi e affettivi.
Per raggiungere queste finalità e con esse il soggetto testimone dei propri disagi e delle proprie necessità in opportunità, si impone una osservazione dinamica.
Osservazione in contesto relazionale
Per conoscere il bambino si tratta di individuare e leggere le sue difficoltà manifeste e le sue potenzialità inespresse, regolate dalle relazioni che instaura con l’ambiente e dalle risposte che ne riceve, dalle strategie comunicative che crea nel suo rapportarsi al mondo. Occorreva raccogliere ogni segnale di « agio e disagio », attraverso i quali il bambino intende indicare le proprie valutazioni sulle condizioni esterne e interne che offrono ad esso occasione di partecipazione. In questo dialogo interpersonale il bambino da noi seguito mostrò, fin dal primo momento, la sua opposizione verso l’operatore, rifugiandosi nella madre che, mediatore iniziale del disagio, permise un lento, graduale superamento dei fastidi prodotti dalla relazione prossemica. Le occasioni di avvicinamento/allontanamento, di posizionalità rispetto a lui, permisero attente riflessioni sul suo comportamento. Il bambino si proponeva con grande fragilità interiore, angoscia e disperazione, moti di paura e di fuga si alternavano ad ogni tentativo di avvicinamento, creandogli uno scompenso somatico; si presentava a noi con una evidente, fragile struttura esposta a seri rischi. Da questo comportamento, inseguendo la logica della categorizzazione si poteva trovare anche per lui una collocazione nosografica, ma il nostro compito era di osservarlo e non di categorizzarlo, perciò dovevamo studiare il suo vivere nel comportamento. Importante era apprendere ciò che rifiutava o accettava, ciò che poteva sollevarlo dal disagio e ciò che lo manteneva in costante disadattamento.
L’inquietudine dimostrata dal bambino di fronte alla persona estranea colpiva anche ed in particolare per il fatto che non riuscivamo a vederlo né sorridere, né illuminarsi. Intanto, nel protrarsi delle occasioni di interazione, alcuni stimoli esterni, evidentemente adeguati alla sua persona, in sintonia con la sua sensibilità, lo disponevano sempre più in attenzione dell’operatore. Questo faceva si che il continuo bisogno della presenza della madre assumesse, ma mano, una diversa qualità nella sua relazione con gli altri.
I rumori con l’acqua o gli effetti cromatici, producevano evidentemente nel bambino una diversa disponibilità, ma ancora si sentiva troppo vulnerabile per accedere da solo ai giochi-stimolo che gli venivano offerti. La difesa legittima per mezzo della vicinanza materna era ancora ricercata, ma adesso era sufficiente che una sola mano rimanesse posata sulle sue spalle, sulla muscolatura del trapezio, per massaggiarlo e abbattere le tensioni che gli si erano palesemente strutturate.
Al terzo incontro il bambino veniva già richiamato dai giochi che l’operatore proponeva muovendosi nell’ambiente con movimenti ritmati, realizzando una coreografia corporea alternando quiete ed azione, avvicinamento/allontanamento e costruendo occasioni di contatto corporeo. Erano poche e occasionali sfumature di diversa simpatia con l’operatore quelle che il bambino evidenziava, ma erano sicuramente di buon auspicio.
Negli incontri che via via seguirono, il soggetto proponeva sempre maggiore attenzione su ciò che accadeva intorno a sé; perdurava nell’inseguimento di oggetti per tempi prolungati e intanto rifletteva una palese forza muscolare nelle gambe con cui, mentre stava in braccio alla madre ad osservare gli spostamenti dell’operatore, per aiutarsi nella ricerca posturale, si dava abili spinte. Dopo alcuni primi incontri, al bambino venne offerta l’occasione di trovare un ambiente corredato di una enorme scatola di cartone, aperta lateralmente, con all’interno un gran numero di palloncini e tanta carta colorata. Come al solito, la madre entro e si mise seduta su di una poltrona con il bambino fra le braccia, mentre l’operatore si trovava a terra e mutava via via le sue posture, una opportunità situazionale che spinse il bambino a chiedere alla madre di farlo scendere a terra. Sceso a terra si pose a distanza di sicurezza dall’operatore, il quale entrò nella grande scatola. L’ingresso dell’operatore nella scatola fece si che i palloncini si muovessero volando qua e là, mentre la carta, rumorosamente, si accartocciava. Di fronte a questo scenario il bambino sempre con andatura carponi, si avvicinò alla scatola e dopo un breve esame vi entrò. Mentre il bambino e l’operatore erano dentro la scatola, la madre si allontanò senza creare disagi nel figlio, il quale rimase li dentro per tutto il tempo. Nonostante che i genitori avessero dichiarato che il loro figlio deambulava senza difficoltà, in realtà il suo impaccio lo foce decidere a staccarsi dalla madre solo quando l’operatore si trovava a terra; un impaccio derivato da un notevole instabilità nel tenersi sulle proprie gambe; responsabile un baricentro non ancora ben definito. Nello scatolone non fu difficile intanto organizzare situazioni di contatto, finché ci fu un momento in cui il bambino incluse definitivamente l’operatore nel suo gioco e andò a posizionarsi sulle sue ginocchia.
L’avvio ad un costrutto relazionale, contro ogni prewcienza, offri l’occasione di partecipazione al dialogo e permise di accogliere, capire e valutare ogni espressione, ogni richiesta silenziosa e verbale, lette e apprese dalla spontaneità della relazione, evitando di sottoporre il soggetto a « prove per… ».
Il percorso relazionale anche in questa esperienza ha dimostrato di rispondere alle esigenze della persona, dei soggetto, affatto considerato come corpo messo a disposizione per stabilire e valutare, per raggiungere un bilancio desunto da formulari-tipo. Una relazione che unica può ovviare all’imprecisione, alla pretenziosità di essere obiettivi con i soli esclusivi dati sintomatologici.
Solo il dialogo in un costrutto relazionale può essere l’occasione per il soggetto di manifestare la propria presenza, sviluppare l’identità personale e offrire esperienze realizzatrici di proposte non prevaricanti il bambino reale; avviare a momenti interattivi, alla messa in gioco di tutti i canali di comunicazione, privilegiando le valenze attrattive.
La «infant observation », in un contesto relazionale di insediamenti attivi e costruttivi offrono, quindi, l’opportunità di cogliere la carica captativa e propulsiva del soggetto. Da queste opportunità di apprendere dai bambino è chiaro che la terapia strategica non potrà avere limitazioni derivate dalle codificate fasi di sviluppo o dalle tappe convenzionali di evoluzione lessicale o motoria o dai livelli di abilità cognitive raggiunti. Le strategie di recupero saranno infatti realizzate in una relazione interpersonale in cui l’interazione fra sviluppo intellettivo ed emozionale trova ampie, favorevoli risposte.
Strategie di recupero
La persona è una totalità espressiva e comunicativa sia nel momento dell’osservazione ma pure in quello del recupero; una occasione quest’ultima in cui il soggetto non può essere considerato una semplice somma di funzioni, di istanze, di meccanismi, di pulsioni o di fantasmi. All’uomo integrato le strategie di recupero devono dedicare una globalità di linguaggi che esprimano una situazione transazionale, intesa come scambi di stimoli e risposte conseguenti e che unica può sviluppare canali educativi e interessi diversificati.
Nel rivolgerci alla persona l’intervento educativo e terapeutico deve essere realizzato in un clima favorevole allo sviluppo del soggetto e assicurata una collaborazione fiduciosa e fruttuosa.
A queste necessità e opportunità dà risposta l’epistemologia relazionale che lega le sue pratiche all’entusiasmo, alle emozioni, alle fantasie, alle resistenze, all’attivazione dei meccanismi omeostatici. Ed è in questa concezione integrale e dinamica, in questi presupposti che prevengono il cambiamento, che abbiamo trovato opportunità di operare.
In tale clima di scambio il bambino con trisomia 21 ha rinvenuto la nostra disponibilità attesa per offrirgli il tempo necessario a pensare gli oggetti ed usarli, ha vissuto le condizioni utili e appetibili per vincere il rallentamento (plateau) nell’apprendere e le difficoltà nell’elaborare le informazioni.
Anche le molte difficoltà di carattere linguistico presenti nel bambino, derivate da problemi articolatori e fonatori, da difficoltà a ritenere e a capire la relazione tra le parole e l’oggetto, hanno trovato ampie risposte dar[‘interazione che ha suffragato opportunità organizzativo-funzionali ed emotivo affettive.
Il gioco dinamico-relazionale ha permesso di realizzare propizi momenti di mutazione con la coreografia fonetica, una espressione corporea parlata, un uso di parole e frasi che, associate ai movimenti del corpo, accompagnano sentimenti ed emozioni. Oltre alla coreografia fonetica sono state di ampio ausilio la melodia-terapia, il ritmo musicale, che informa il nostro dinamismo e affina la nostra possibilità sensoriale e il ritmo corporeo con i suoi esercizi di motricità generale in rapporto con la fonazione.
Toni, pause, accenti, occasioni di contatto e di incontro, sono stati prodromo di nuovi equilibri, di una vera gioia di vivere, di una amplificazione della recettività e della concentrazione. Tante tracce invisibili nel costrutto della coreografia ritmo-corporea-gestuale, che alimentano un percorso in accomo-damento e che permettono al bambino di assumere sicurezza e autonomia.
L’avvolgimento del corpo con un abbraccio, l’allontanamento per spinta, un gesto, un segno grafico, il riso, ecc. tutto ha sicuramente contribuito a convergere verso una definizione dei processi di maturazione, in risposta alle istanze apprese durante il colloquio relazionale. Anche la pluralità dei linguaggi ha voluto soddisfatti il bisogno di ricevere attenzione, di sentire il proprio corpo in diverse posizioni, di cogliere il ritmo del discorso, oppure del canto, delle filastrocche o delle cantilene. La relazione ha trovato integrazione anche nell’udire e ravvisare la curiosità per mezzo di un foglio che crepita, nell’accartocciare, maneggiare, strappare della carta da pacchi, nell’esplorare e mettere insieme degli oggetti, nel rovesciare, nel sistemare gli oggetti dentro e fuori, nel venire avvolto, svolto o liberato, nel rispondere ai suoni, ecc. ecc.
L’elenco delle occasioni di scambio è inesauribile e si estima sulla base della professionalità dell’operatore.
Stare in relazione con i soggetti con trisomia 21, non e affatto elementare, anche se in molti si indirizzano al Down dicendo di lui: « sappiamo che… », un sapere anticipatorio che va abortito per lasciare spazio ad una formazione professionale che si impone complessa.
Nel fare cenno alla formazione si può dire che, ad esempio, un massaggio euforizzante, che induce la detente e il benessere, vuole che l’operatore abbia raggiunta abilità sulla qualità del toccare e conosca le risposte senso-percettive che risultano dal contatto interpersonale. Così, una tecnica di iperventilazione o un lavoro basato sulla scoperta della geografia e topografia corporea deve essere accompagnato dalla liberazione delle proprie tensioni emozionali. Anche la musicoterapia attiva individuale prevede che la musica divenga espressione e mezzo di sviluppo della creatività, che l’espressione corporea come espressione primitiva possa caratterizzarsi in una messa in movimento del corpo su dei ritmi di percussione o sul lavoro della voce, e che il comportamento dello operatore deve essere conseguente. Né si presenta facile per l’operatore non preparato, lasciare libertà al bambino di liberare il proprio grido, quel grido che permette di riconoscersi, di esprimere le proprie emozioni, di ritrovare la propria autenticità, non deformata dall’inibizione o dalle difese.
Tutte queste occasioni di scambio sono state utilizzate per il bambino con trisomia 21 durante i tre anni in cui e stato seguito un lavoro di prevenzione che ha permesso di vederlo ben inserito nella prima classe elementare.
Da Rivista L’insegnante specializzato, 1/92
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